La discrimination génétique bannie des entreprises américaines

Le Genetic Information Nondiscrimination Act entre en vigueur ce samedi aux Etats-Unis. Plus question pour les entreprises d'exiger de leur salariés ou clients des prélèvements sanguins ou ADN, ou même de poser des questions sur les antécédents familiaux. Décryptage.

"Une immense victoire pour tous les Américains qui ne sont pas nés avec des gènes parfaites, c'est-à-dire nous tous" : c'est dans ces termes triomphants que la représentante démocrate de New York, Louise Slaughter, salue l'entrée en vigueur, ce samedi, du Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Aprement négociée au Congrès pendant treize ans et finalement signée par le président Bush en 2008, cette loi interdit aux sociétés de plus de quinze salariés de leur demander des informations sur leur profil génétique et de les utiliser pour recruter, licencier, promouvoir ou décider de leur couverture médicale. Sont aussi concernés les assureurs (hors assurance vie), qui collectent régulièrement ce genre de données avant de proposer leurs produits.

Le New York Times considère GINA comme " la loi anti-discrimination la plus importante depuis vingt ans " : "il ne sera plus possible pour une société de ne pas nommer PDG un salarié de 49 ans sous prétexte que son père et son grand père sont morts d'une crise cardiaque à 50".Si 34 Etats et le District de Columbia disposent de lois propres plus ou moins protectrices, "il s'agit de la première législation fédérale en la matière", se réjouit Jeremy Gruber, directeur du National Workrights Institute. Cette association de défense des conditions de travail basée à Princeton (New Jersey) a mis une énorme pression sur le Congrès pour qu'il comble le vide juridique actuel en votant une législation restrictive. Car "la principale loi anti-discrimination existante, l'American Disabilities Act, concerne surtout les malades et les handicapés et ne couvre pas les questions génétiques ". L'agence fédérale anti-discrimination, l'Equal Employment Opportunity Commission, se montre donc plutôt timide malgré un procès retentissant, en 2001, contre le Burlington Northern Santa Fe Railroad. L'EEOC avait créé un précédent en obligeant la société de chemins de fer à dédommager 36 employés forcés de se soumettre à des prises de sang et à arrêter ses tests génétiques.

"Toutes les sociétés sont concernées ", prévient la Society for Human Resource Management. Le leader des ressources humaines propose à ses membres de participer, le 21 novembre, à un webcast pour leur expliquer comment se plier à la nouvelle loi. Interdiction, bien sûr, de pratiquer des prises de sang ou des prélèvements ADN sur le personnel, comme l'a encore fait en août l'université d'Akron (Ohio); 10% au moins des sociétés sont coutumières de ces tests, selon l'American Management Association. Mais plus question non plus de faire remplir aux salariés ces questionnaires autrement plus communs sur les antécédents génétiques familiaux- jusqu'à aujourd'hui, les employeurs récompensaient les participants par du temps libre, et les assureurs par des ristournes.

Certains Américains ont payé cher leur honnêteté. Christine Demark, employée d'un  petit cabinet de consultants du Michigan, est ainsi devenue le symbole de la lutte anti-discrimination génétique lorsqu'elle a été licenciée, à l'âge de 24 ans et en pleine santé, après avoir indirectement appris à son patron qu'elle se faisait tester pour la maladie de Huntington. Sa mère étant décédée de cette maladie héréditaire qui se traduit par un dérèglement neuronal, l'employeur n'a voulu prendre aucun risque et a cantonné Christine dans des tâches rébarbatives avant de la renvoyer.